Trudno mi pisać o nowej książce Laury Delano Unshrunk: Historia oporności na leczenie psychiatryczne bez wchodzenia w szczegóły osobiste, ponieważ przez większą część książki miałam wrażenie, że czytam własną historię.
Wieloletni czytelnicy tego Substacka wiedzą, że w przeszłości zmagałem się z tym, co dziś nazywamy grzecznie „problemami ze zdrowiem psychicznym”, a moja podróż obejmowała poważne zaburzenia odżywiania, depresję i prawie dekada na lekach przeciwdepresyjnych i leki przeciwlękowe.
Laura zmagała się z tym wszystkim i wieloma innymi problemami. W wieku 14 lat zdiagnozowano u niej chorobę afektywną dwubiegunową i tak rozpoczęła się jej inicjacja do świata medycyny psychiatrycznej. Leczona zgodnie z ciągle rosnącą kaskadą recept i wielokrotnie umieszczana w placówkach instytucjonalnych, Laura stała się pełnoetatową Pacjentką.
Jednak mimo wszystkich leków psychiatrycznych i interwencji, stan Laury nie uległ poprawie.
Albo w końcu dotarło do Laury, z powodu wszystkie te leki psychiatryczne i interwencje, jej stan nie poprawił się.
Ostatecznie Laura była w stanie stopniowo odstawić leki, stanąć na nogi i zostawić za sobą swoją poprzednią pełnoetatową tożsamość Pacjentki. Pisarka, mówczyni, konsultantka, żona, matka, absolwentka Harvardu – Laura jest wieloma rzeczami, ale przede wszystkim jest sobą.
Nieskurczony to wciągające wspomnienia, oparte na wnikliwej analizie naukowych dowodów na skuteczność leków, które Laura przyjmowała przez półtora dekady pod ścisłym nadzorem lekarzy.
Mając w rodzinie osobę, u której postawiono podobną diagnozę i która przez kilkadziesiąt lat przyjmowała podobne leki, zanim w końcu popełniła samobójstwo, żałuję, że ta książka nie ukazała się wcześniej.
Każdy, czyje życie dotknęły problemy natury emocjonalnej, psychicznej i uzależnienia, zwłaszcza takie, na które psychiatria ma etykiety i leki, a które okazują się „oporne na leczenie”, znajdzie w tej książce pocieszenie i refleksję.
Ale również, Nieskurczony stanowi wartościowy tekst edukacyjny dla każdego, kto zastanawia się, dlaczego, mając na wyciągnięcie ręki wszystkie dostępne usługi psychiatryczne i leki, my na Zachodzie zmagamy się z problemami ze zdrowiem psychicznym bardziej niż kiedykolwiek wcześniej.
Tuż po wywiadzie z Tuckerem Carlsonem (który obejrzano już trzy miliony razy) na Twitterze i ponad 390,000 XNUMX razy na YouTube) Laura dołączyła do mnie na Q&A. Jestem podekscytowana, że mogę się tym z wami podzielić:
RB: Spotkaliśmy się osobiście na imprezie Brownstone w Connecticut w zeszłym roku i mogliśmy wymienić się historiami, a moje wrażenie było takie, że nasze doświadczenia zmagań ze zdrowiem psychicznym miały coś w rodzaju przesuwanych drzwi dualnych. W moim przypadku moje religijne wychowanie koncentrowało się na moralnych i duchowych przyczynach i sposobach leczenia moich problemów, co oznaczało, że psychiatria i leki nie były pierwszym portem, do którego zawinąłem w moim „leczeniu”. W twoim przypadku było to prosto do psychiatry, a następnie kaskada recept. Co w twojej rodzinie i kontekście społecznym sprawiło, że od razu udałeś się do gabinetu psychiatry – i do punktu sprzedaży recept – przy pierwszym znaku problemów nastolatka?
LD: Dorastając, moja rodzina miała niezachwianą wiarę w autorytet medyczny. Na przykład, jako niemowlę i małe dziecko miałem przewlekłe infekcje ucha i zamiast cofnąć się i zastanawiać, co mogło się dziać w moim ciele, aby je wywołać – to były lata 1980. i nikt nie wiedział nic o mikrobiomie, zapaleniu itp. – moi rodzice zabierali mnie do lekarza co kilka miesięcy i przepisywali mi stały strumień antybiotyków. Oczywiście ich nie obwiniam; robili, co mogli, korzystając z informacji, którymi mieli dostęp. Teraz wiemy, jakie zagrożenia niesie ze sobą nadmierne przepisywanie antybiotyków – ale wtedy po prostu tak postępowało wielu amerykańskich rodziców: robili to, co mówi lekarz.
Dorastałem również w mieście zbudowanym na iluzji perfekcji. Ludzie wydawali się poukładani: szczęśliwi, odnoszący sukcesy, dobrze funkcjonujący. Z tego powodu moi rodzice i ja byliśmy przekonani, że zmagania, które zacząłem mieć jako dziecko, były wyjątkowe, co ułatwiało wyciągnięcie wniosku, że coś jest ze mną nie tak, coś złego. Nie było grup wsparcia dla zmagających się nastolatków i nie było rozmów o tym, gdzie zwrócić się po pomoc poza lekarzami. Więc dla moich rodziców wydawało się to jedyną drogą naprzód. Czuli się przytłoczeni i przestraszeni, i nie byli też sami. To było domyślne dla rodziców przez lata, biorąc pod uwagę brak innych rodzajów wsparcia.
RB: W Nieskurczony, przeprowadzasz czytelników przez dowody naukowe wspierające wiele leków, które ci przepisano, a my odkrywamy, że baza dowodowa jest szokująco cienka. Jak to tłumaczysz? Czy uważasz, że specjaliści od zdrowia psychicznego są świadomi braku dowodów na przepisane im leki, czy też są nieco nieświadomi?
LD: To świetne pytanie. Wielu specjalistów od zdrowia psychicznego nie zdaje sobie sprawy z istnienia bazy dowodowej – lub jej braku – w przypadku leków psychiatrycznych. Większość opiera się na czasopismach gildii, ale wiemy, że wnioski te często zniekształcają dane i nie odzwierciedlają dokładnie surowych informacji. Specjaliści mają tendencję do rozglądania się, sprawdzania standardów opieki, obserwowania, co robią ich koledzy, i zgadzania się z nimi – zakładając, że oficjalne zalecenie musi być bezpieczne i skuteczne.
Prawda jest taka, że zrozumienie tych leków wymaga ogromnego wysiłku. Zajęło mi to 15 lat i ledwo musnąłem powierzchnię. Specjaliści od zdrowia psychicznego są uwięzieni w trudnym systemie: są przepracowani, toną w papierkowej robocie, zestresowani i często boją się rozkołysać łódką. Łatwiej jest postępować zgodnie ze standardową praktyką niż inwestować swój ograniczony wolny czas w stawanie się ekspertami w zakresie przepisywanych leków.
Zmiana tego wymaga odwagi. Im więcej specjalistów od zdrowia psychicznego edukuje się na temat alternatyw dla podejścia psychiatrycznego opartego na receptach, tym bardziej prawdopodobne jest, że zobaczymy znaczącą zmianę. Kiedy spotykam specjalistów, którzy wykonali pracę, ucząc się o tych lekach i ich wynikach dla pacjentów, mam dla nich głęboki szacunek.
Manipulowanie informacją w branży medyczno-farmaceutycznej jest skomplikowane i wymaga czasu oraz rzetelnych badań, aby je w pełni zrozumieć, a także znajomości zasobów, których większość ludzi po prostu nie posiada.
RB: W książce kwestionujesz model choroby/leczenia, oferując alternatywną perspektywę na wiele doświadczeń i zachowań, które są powszechnie określane jako choroby psychiczne. Czy możesz to rozwinąć?
LD: Przez lata postrzegałem swoje zmagania przez pryzmat medycyny, wierząc, że jestem „chory” na różne „choroby”, które mieszkają w moim mózgu. Ta perspektywa nauczyła mnie sprowadzać moje doświadczenia do objawów klinicznych o biologicznej przyczynie. Zacząłem wierzyć, że mój mózg ma wadliwą chemię, której nigdy nie da się wyleczyć, a jedynie leczyć ją za pomocą psychofarmaceutyków stosowanych przez całe życie. To z kolei sprawiło, że zrezygnowałem z idei, że mogę się rozwijać, zmieniać, ewoluować, transformować – a nawet, że mogę (lub powinienem) wziąć odpowiedzialność za moje problematyczne zachowania. Jeśli były spowodowane chorobą mózgu, nad którą nie miałem kontroli, zacząłem wierzyć, jaki jest sens próbowania?
Po tym, jak przez najbardziej kształtujące lata mojego życia traktowałem to jako coś oczywistego, ostatecznie odkryłem, że medyczny model choroby psychicznej jest subiektywny, a nie naukowy. A jeśli tak było, zdałem sobie sprawę, że mogę odpuścić sobie tę historię i nadać sens moim psychicznym i emocjonalnym trudnościom w inny sposób.
Medykalizując moje doświadczenia, uniemożliwiałem sobie zrozumienie mojego bólu. Kiedy przestałem to robić, zacząłem postrzegać moje zmagania emocjonalne inaczej – jako inteligentne reakcje na okoliczności życiowe. Mój ból nie był defektem, ale mądrą reakcją na trudne relacje osobiste, doświadczenia kulturowe i presję społeczną. Ta zmiana perspektywy pozwoliła mi zająć się moimi trudnościami w sposób wykraczający poza leki.
Musimy poszerzyć naszą wiedzę na temat ludzkich doświadczeń. Profesjonaliści i recepty mogą być czasami pomocne, ale nie powinny być jedyną drogą. Możemy również znaleźć drogę przez ból, przemyślając na nowo relacje, zajmując się niezagojonymi ranami po trudnych rzeczach, które nam się przytrafiają, i rozumiejąc siebie w szerszym kontekście społecznym, ekonomicznym i politycznym naszego życia. Kluczem jest uznanie, że nasze zmagania opowiadają historię – a ta historia jest o wiele bardziej zniuansowana niż diagnoza.
RB: Po odstawieniu leków poświęciłeś swoje życie pomaganiu innym w robieniu tego samego, jeśli tak zdecydują, dzięki swojej organizacji non-profit Inicjatywa Wewnętrznego KompasuDlaczego jest to konieczne i co oferujecie, czego nie oferuje placówka medyczno-psychiatryczna?
LD: Po odstawieniu leków zdałem sobie sprawę, jak skomplikowany może być proces wychodzenia z nich. Zrozumiałem, że mam znaczące zalety – wsparcie rodziny, dostęp do edukacji i możliwość badania gęstych informacji farmakologicznych. Tak wiele osób nie ma tych zasobów, próbując poruszać się po lekach psychiatrycznych i odstawieniu.
To zrozumienie doprowadziło mnie do stworzenia Inner Compass Initiative (ICI), organizacji charytatywnej o kluczowej misji: pomaganie ludziom w podejmowaniu świadomych wyborów dotyczących leków psychiatrycznych, diagnoz i leczenia. Dostarczamy kompleksowych informacji o tym, jak leki są badane i wprowadzane na rynek, historii diagnoz psychiatrycznych oraz tego, co wiadomo (i czego nie wiadomo) o lekach przeciwdepresyjnych, benzodiazepinach, lekach przeciwpsychotycznych, stabilizatorach nastroju, stymulantach i środkach nasennych.
Jesteśmy także społecznością. Wewnętrzna wymiana kompasu jest naszą internetową, ogólnoświatową siecią wzajemnej pomocy, która działa podobnie do grupy 12 kroków, w tym sensie, że ułatwiamy rozwój zdecentralizowanych, niehierarchicznych grup, którym brakuje profesjonalnej dynamiki władzy lub wymiany finansowej, a które są zjednoczone wokół wspólnej wizji i celu. Skupiamy się na ludzkich połączeniach napędzanych empatią i osobistym doświadczeniem. Zdolność do bycia tam dla innych wyłania się z naszych zmagań, z przetrwania życia leczonego lekami i późniejszego wycofania się z niego oraz wykorzystania tego doświadczenia, aby pomagać innym.
Kluczową częścią naszej pracy jest zajęcie się luką w zasobach na odstawianie leków. W Stanach Zjednoczonych nie ma bezpiecznych miejsc, do których można się zwrócić w ramach konwencjonalnego systemu zdrowia psychicznego po wskazówki dotyczące bezpiecznego odstawiania leków psychiatrycznych. Wielka Brytania – i, o ile rozumiem, Australia – dopiero zaczynają wprowadzać bezpieczne protokoły odstawiania leków zaczerpnięte ze społeczności osób zajmujących się odstawianiem leków. Mam nadzieję, że Stany Zjednoczone pójdą w ich ślady.
Nasz samosterowny podręcznik odstawiania i społeczność mają na celu wypełnienie tej luki. Naszym celem jest umożliwienie jednostkom dokonywania świadomych wyborów dotyczących ich relacji z diagnozami psychiatrycznymi i lekami.
Chciałbym żyć w świecie, w którym nie ma potrzeby istnienia naszej organizacji: takim, w którym kompleksowe, współczujące, godne zaufania zasoby są łatwo dostępne wszędzie. Do tego czasu ICI będzie nadal wspierać ludzi, oferując informacje, połączenia i nadzieję.
RB: Dlaczego opowiedzenie własnej historii jest ważne w tej pracy?
LD: Od dziesięcioleci wiemy o nienaukowych podstawach paradygmatu diagnostyki psychiatrycznej i wątpliwej bazie dowodowej dla leków psychiatrycznych. Wady inherentne dla wielu badań psychiatrycznych zostały udokumentowane, jednak większość ludzi — pacjenci, członkowie rodzin, specjaliści zdrowia psychicznego, naukowcy i edukatorzy — pozostaje niewyedukowana w zakresie psychiatrii.
Więcej danych lub dowodów naukowych nie wywoła świadomości ani krytycznego myślenia. Zamiast tego jest to siła identyfikacji — docieranie do ludzi na poziomie serca poprzez dzielenie się historiami osób, które szukały pomocy w systemie zdrowia psychicznego i zostały nieumyślnie skrzywdzone przez dobrze życzących profesjonalistów.
Dla mnie lektura książki Roberta Whitakera Anatomia epidemii było doświadczeniem transformacyjnym. Nie tylko obszerne, rygorystycznie zbadane dane wywarły na mnie wpływ, ale także osobiste historie przeplatające się z książką. Słuchanie ludzi opisujących, jak zaczęli brać leki w trudnych chwilach, a potem ich stan się pogorszył, podczas gdy lekarze mówili im, że stają się coraz bardziej chorzy, wywołało u mnie „moment aha”.
Historie te wywołały gniew, żal, oburzenie i ciekawość. Widząc siebie odzwierciedlonego w ich doświadczeniach, nie mogłem nie rezonować z tym, co przeżyli. Uczyniło mnie to gotowym do nauki i, co ważniejsze, zapomnieć.
Moja historia — która nie jest wyjątkowa — jest potężnym narzędziem do edukowania innych. Będąc otwartą, wrażliwą i autentyczną w kwestii moich doświadczeń, zwiększam szanse, że inni rozpoznają siebie i będą mieli swój własny moment jasności.
Mam nadzieję, że moja książka zainspiruje innych i da im odwagę, by słuchali swoich instynktów i działali zgodnie z nimi – bez względu na to, jakie wybory to oznacza. Nie ma nic bardziej zagrażającego branży zdrowia psychicznego niż ci z nas, którzy znaleźli wyjście i teraz dzielą się swoimi historiami.
RB: Widziałem pewne doniesienia medialne na temat premiery Twojej książki, sugerowanie że narażasz ludzi na ryzyko, zachęcając ich do zaprzestania przyjmowania leków ratujących życie, zarówno poprzez publikację Nieskurczony i twoja praca z ICI. Zauważyłem jednak, że w swojej książce wyraźnie stwierdzasz, że nie jesteś przeciwnikiem leków. Jak odpowiadasz na tego rodzaju domniemane oskarżenia? Jakie jest twoje zdanie na temat przydatności leków psychiatrycznych?
LD: Zawsze mnie zadziwia, jak często, gdy opowiadam swoją historię, oskarżano mnie o to, że mówię innym, co mają robić, jeśli chodzi o leki i psychiatrię.
To nieporozumienie odzwierciedla głębszy wzorzec społeczny, w którym dyskusje na temat zdrowia psychicznego i leków farmaceutycznych są postrzegane jako wyłączna dziedzina dla licencjonowanych specjalistów. Ale ci z nas, którzy przyjmowali leki psychiatryczne, są prawdopodobnie wykwalifikowani do dyskusji na ten temat. Nasze doświadczenie ma znaczenie.
Nie jestem przeciwnikiem leków; jestem zwolennikiem świadomego wyboru. Ludzie potrzebują wiarygodnych informacji, aby podejmować decyzje, zwłaszcza gdy obecny marketing farmaceutyczny często promuje naukowo nieważne narracje, takie jak „nierównowaga chemiczna” lub „depresja jako choroba”.
Ta kwestia jest niuansowana, ale w czasach polaryzacji, kiedy ludzie czują się przyciągani do obozów „pro” lub „anty”, często to pomijają. Leki psychiatryczne, zwłaszcza przyjmowane w ostrych sytuacjach, mogą wydawać się pomocne, ale nie z powodów, o których nam powiedziano. Nie naprawiają patologii; zakłócają funkcje mózgu w sposób, który może wydawać się przydatny – na przykład uspokajając pobudzenie, znieczulając intensywnie bolesne emocje lub uspokajając galopujące myśli. Kiedy ludzie rozumieją te leki z tej perspektywy, mogą podejmować świadome decyzje, czy warto je wypróbować. Mój cel jest prosty: wyposażyć jednostki w kompleksowe informacje i opcje, aby mogły zdecydować o swoim następnym właściwym kroku.
RB: W Australii niektórzy lekarze rodzinni (odpowiednik amerykańskiego PCP) mogą teraz diagnozować ADHD i przepisywać leki pobudzającei lekarzy rodzinnych przepisują ponad 80% leków przeciwdepresyjnych. Chodzi o to, aby uczynić diagnozę i leczenie bardziej dostępnymi poprzez zmniejszenie konieczności długiego czasu oczekiwania na wizytę u drogich specjalistów. Czy zmierzamy we właściwym kierunku?
LD: Mamy podobny problem tutaj w USA, gdzie znaczny odsetek recept na leki psychiatryczne jest wypisywany przez lekarzy rodzinnych. I chociaż cel – uczynienie pomocy bardziej dostępną – może być cnotliwy, błędnie zawęziliśmy to do: „wypisać receptę”.
Rozwiązaniem nie powinno być koniecznie ograniczanie lekarzy, ale raczej rozszerzenie widocznych opcji pomocy w ofercie. Potrzebujemy zasobów społeczności, które oferują alternatywy dla diagnoz i leków. Ludzie powinni mieć dostęp do nieprofesjonalnej pomocy, interwencji w stylu życia, eksploracji duchowej i powiązań społecznościowych – nie tylko listy oczekujących na terapię lub szybką receptę.
RB: Gdybyś miał podzielić się jedną radą z osobami doświadczającymi problemów ze zdrowiem psychicznym (oraz ich rodzinami), zanim zgłoszą się do systemu psychiatrycznego, co by to było?
LD: Nikt nie zna cię lepiej niż ty sam. Nikt nie zna twojego dziecka lepiej niż ty sam.
Nie ma znaczenia, ile liter ktoś ma po swoim nazwisku, ani ile lat spędził w swojej praktyce klinicznej. Jesteś prawdziwym ekspertem od siebie i ekspertem od swojego dziecka.
Nie oznacza to, że musisz to robić sam. Skorzystaj z dostępnych zasobów i społeczności takich jak Inner Compass Exchange – ponieważ są ludzie, którzy przechodzą przez coś podobnego. A potem (i to jest najtrudniejsza część) – spróbuj znaleźć przestrzeń, aby usiąść z dyskomfortem, dezorientacją i strachem, i bądź ciekawy, co oznaczają twoje (lub twojego dziecka) zmagania.
Musisz też wiedzieć, że uczucia, które odczuwasz, nie oznaczają, że masz uszkodzony mózg lub jakąś wadliwą patologię. Twoje trudności coś znaczą. Mówią ci coś o twoim życiu. I jeśli potrafisz się tam trzymać i stworzyć przestrzeń na ciekawość, i nigdy nie pozwolisz nikomu przekonać cię do odejścia od twojego zaufania do siebie, znajdziesz swoją drogę.
RB: A co byś zasugerował tym, którzy zastanawiają się, czy leki pogarszają ich stan, a nie go poprawiają?
LD: Jeśli masz wątpliwości co do swoich leków, najważniejszym kolejnym krokiem, oprócz słuchania wewnętrznego głosu niepewności, jest edukacja. Wejdź na stronę internetową FDA i sprawdź etykietę leku, o który się zastanawiasz. Odwiedź Inicjatywa Wewnętrznego Kompasu strona internetowa dla naszego jak poruszać się po tych etykietach, jeśli czujesz się przytłoczony.
Tak niewiele osób podejmuje ten krok i czyta drobny druk, ponieważ powiedziano im, że ten lub inny lek – lub może kombinacja tych leków – pozbędzie się ich problemów. Ale przyjrzyj się uważnie i dowiedz się o dowodach naukowych, na których opiera się zatwierdzenie leku – o tym, co ma na myśli ktoś, kto mówi, że lek X jest „skuteczny”. Dowiedz się o skutkach ubocznych i możliwych interakcjach leków, które mogą być problematyczne. A następnie poszukaj historii innych osób, które również zaczęły kwestionować swój stosunek do leków.
Sednem sprawy jest to, że jeśli coś w tobie mówi „to może nie być właściwa droga dla mnie”, posłuchaj tego, ponieważ to jest twoja mądrość, twój wewnętrzny kompas. To coś, co prowadzi cię ku twojej prawdzie. Wiem, jak to może być przerażające. Jednak jesteś ekspertem w tym, czego potrzebujesz, a informacje i społeczność są dostępne, aby ci pomóc.
RB: Na koniec, gdybyś mógł zmienić jedną rzecz w sposobie działania branży psychiatrycznej, co by to było?
LD: Trudno wskazać tylko jedną rzecz, ale w kontekście tej epidemii zażywania leków psychiatrycznych, byłoby to uwolnienie psychiatrów od ich obaw o odpowiedzialność: danie im swobody robienia rzeczy inaczej. Wielu psychiatrów w głębi duszy wie, że podejście oparte na lekach nie pomaga wielu osobom — a nawet może wyrządzać krzywdę. Gdyby lekarze nie bali się pozwów, wykluczenia przez kolegów, zwolnienia lub utraty odszkodowania, więcej przepisujących mogłoby być otwartych na alternatywne podejścia. Mogliby rozważyć całkowite unikanie leków lub wspieranie swoich pacjentów w bezpiecznym odstawianiu leków. Ten strach przed odpowiedzialnością w Stanach Zjednoczonych tworzy ogromną barierę dla dawania ludziom prawdziwych wyborów dotyczących interwencji psychiatrycznych.
Opublikowane ponownie od autora Zastępki
Dołącz do rozmowy:
Opublikowane pod a Creative Commons Uznanie autorstwa 4.0 Licencja międzynarodowa
W przypadku przedruków ustaw link kanoniczny z powrotem na oryginał Instytut Brownstone Artykuł i autor.
