Czym jest autyzm

UDOSTĘPNIJ | DRUKUJ | E-MAIL

Wyobraź sobie, że nie wiemy, czym jest ślepota.

Wyobraź sobie, że bardzo często mówimy o ludziach jako o niewidomych, ale nie wiemy, czym jest ślepota.

Wyobraźmy sobie, że liczba przypadków ślepoty rośnie tak bardzo, że w niektórych okręgach troje na dziesięcioro dzieci jest diagnozowanych jako niewidome. Ale nie wiemy, czym jest ślepota.

Wyobraź sobie, że potrafimy wymienić wiele objawów ślepoty. Niechęć do podawania ręki. Skłonność do upadków. Nieśmiałość. Powolny chód. Ale nie wiemy, czym jest ślepota.

Wyobraź sobie, że istnieje całe spektrum ślepoty, obejmujące osoby, które czasami potykają się o dywan, i osoby, które muszą trzymać się drugiej osoby, zanim zrobią choćby krok. Ale nie wiadomo, czym jest ślepota.

Wyobraź sobie, że mówi się, iż ślepota może się ukrywać i dotyka wielu ludzi, którzy chodzą z pozorną pewnością siebie i reagują na mimikę twarzy pozorną pewnością siebie. Ale nie wiadomo, czym jest ślepota.

Wyobraź sobie, że liczba osób, które z perspektywy czasu interpretują swoje życie i życie innych jako ukształtowane przez niezdiagnozowaną ślepotę, rośnie i rośnie, tak gwałtownie, że wszyscy jesteśmy skłonni uważać siebie i innych za przynajmniej trochę ślepych. Ale nie wiemy, czym jest ślepota.

Wyobraźmy sobie, że przypisywanie ślepoty tak bardzo się rozpędza, że ślepota nabiera atmosfery naturalnej kondycji ludzkiej, zwykłej różnicy. Ale nie wiemy, czym jest ślepota.

Wyobraźmy sobie, że poczyniono postępy w określaniu możliwych przyczyn ślepoty – toksyn środowiskowych, predyspozycji genetycznych, stylu wychowania, doświadczeń traumatycznych. Ale wciąż nie wiadomo, czym jest ślepota.

Tymczasem niewielka grupa osób z diagnozą ślepoty przywiera do ścian swojego domu, swojego pokoju, nie reagując na niezliczone strategie stosowane w celu włączenia niewidomych – niewielka grupa, której tragedia skrywa się w powszechnym wrzasku na rzecz ślepoty; żałosna garstka, zdruzgotana i samotna w ciemności całkowicie pomijanej. Bo nie wiemy, czym jest ślepota.

Ten scenariusz byłby mało prawdopodobny, gdyby nie był prawdziwy.

Bardzo często opisujemy ludzi jako autystycznych. Autyzm jest coraz powszechniejszy; w niektórych częściach Londynu diagnozuje się go u trojga na dziesięcioro dzieci. Prawie każdy potrafi wymienić kilka objawów autyzmu: brak kontaktu wzrokowego, skłonność do wąchania, zamiłowanie do rutyny, skłonność do stresu. Autyzm jest rozumiany jako zaburzenie ze spektrum autyzmu, dotykające celebrytów, którzy osiągnęli sukces, oraz tych, którzy nie potrafią mówić, ubierać się ani korzystać z toalety. Mówi się, że autyzm maskuje się, skrywając się pod pozorem funkcjonalności. Autyzm jest reklamowany jako naturalna odmienność, tak wszechobecna, że wyjaśnia aspekty życia nas wszystkich. Autyzm przypisuje się szeregowi przyczyn, od szczepień w dzieciństwie po bezosobowe rutyny społeczeństw metropolitalnych.

Nie wiemy jednak, czym jest autyzm.

Tymczasem nie tak mała grupa młodych ludzi kręci się i miota poza granicami współczucia i znaczenia, niezdolna do osiągnięcia pocieszenia ludzkiego życia, niezdolna do wejścia. Nie tak mała grupa, której tragedia jest przesłonięta powszechnym entuzjazmem dla osób z autyzmem; dziwna rasa, której wyjątkowe opuszczenie nie ma słów, by wyrazić jej nazwę. Bo nie wiemy, czym jest autyzm.

Ta grupa młodych ludzi rośnie, i to nie powoli, pozostaje stosunkowo niezauważona w zamieszaniu związanym z autyzmem, z wyjątkiem tych, na których spoczywa trudne zadanie wspierania tej grupy, zadanie to staje się tym bardziej demotywujące, że powszechna jest niewiedza na temat tego, czym jest autyzm.

Już dawno powinniśmy próbować rozwiać tę niewinność.

Dlaczego mój 11-letni syn jest obojętny na świat i jego mieszkańców, mimo że jego umysł jest żywy, a oczy szeroko otwarte? Dlaczego potrafi podwajać duże liczby, ale nie rozumie, że odejmowanie od liczby ją pomniejsza? Dlaczego potrafi nauczyć się Wordswortha? „Żonkile” na pamięć, nie rozumiejąc słowa „to”? Dlaczego nie potrafi zwrócić mojej uwagi? Dlaczego krzyczy „Mamo!” tak głośno, chociaż jestem tuż obok niego, chociaż niczego nie potrzebuje ani nie chce, i chociaż nie mówi do mnie „Mamo”? Dlaczego potrafi poprawnie przesuwać figury na szachownicy, nie dążąc do wygrania gry ani nie wiedząc, czy ją przegra?

Dlaczego nie potrafi odpowiedzieć na pytanie „Jak masz na imię?”, lecz jedynie na pytanie „Joseph, jak masz na imię?”. Dlaczego potrafi powtórzyć poranny komunikat o ruchu drogowym, ale nie rozumie, że dziś jest środa? Dlaczego przytłaczają go wszelkie przeczucia, że ludzkie życie się kończy, a nie potrafi ostrożnie przejść przez ulicę? Dlaczego uparcie robi rzeczy, których nie lubi? Dlaczego potrafi wyrecytować alfabet od końca, ale nie potrafi zrozumieć historii o Jacku i Jill, którzy wjechali na wzgórze? Dlaczego pamięta imiona wszystkich, których spotykamy, i nigdy nie chce dołączyć do ich zabawy?

Co leży u podstaw tych różnorodnych i osobliwych przejawów?

Jeśli osoby niewidome nie widzą, czego nie potrafią robić osoby autystyczne?

Istnieje odpowiedź na to pytanie, która wywarła pewien wpływ. Została zaproponowana w 1985 roku przez psychologa Simona Barona-Cohena.

Baron-Cohen przeprowadził eksperyment mający na celu ustalenie czym jest autyzm i na jego podstawie wyciągnął wniosek, że autyzm jest brakiem teorii o innych umysłach.

Jeśli osoby niewidome nie widzą rzeczy fizycznych, osoby autystyczne, według Baron-Cohena, nie widzą rzeczy psychicznych. Nie rozumieją, czego oczekują lub w co wierzą inni ludzie, czego pragną, co myślą, co czują.

Eksperyment Barona-Cohena był prosty. Grupę czterolatków, z których część miała diagnozę autyzmu, a część nie, poproszono o przyjrzenie się scenie, w której znajdowały się dwie lalki, dwa koszyki i jedna kulka. Kulka została umieszczona w koszyku numer jeden. Pierwsza lalka opuściła scenę. Kulka została przeniesiona z koszyka numer jeden do koszyka numer dwa. Pierwsza lalka wróciła na scenę. Dzieci miały przewidzieć, do którego koszyka pójdzie pierwsza lalka po kulkę.

Czterolatki bez autyzmu odpowiedziały, że pierwsza lalka pójdzie do koszyka numer jeden, aby odzyskać kulkę. Czterolatki z autyzmem odpowiedziały, że pierwsza lalka pójdzie do koszyka numer dwa, aby odzyskać kulkę.

Czteroletnie autystyczne dzieci nie rozumiały, że pierwsza lalka spodziewa się, że kulka nadal będzie znajdować się w pierwszym koszyku.

Baron-Cohen doszedł do wniosku, że dzieci z autyzmem nie mają teorii istnienia innych umysłów. Są, jak to ujął, „ślepe na umysł”.

Jednak eksperyment Barona-Cohena nie uwzględniał autyzmu.

Czteroletnie dzieci cierpiące na autyzm z pewnością nie są w stanie rozwinąć teorii na temat tego, czego oczekują od nich inni ludzie.

Ale to dlatego, że czteroletnie dzieci z autyzmem nie są w stanie zrozumieć, czego się od nich oczekuje.

Dzieje się tak dlatego, że czteroletnie dzieci z autyzmem nie są w stanie doświadczyć oczekiwań.

Nieważne, że czteroletnie dzieci z autyzmem nie potrafią przewidzieć, czego oczekują inni. Czteroletnie dzieci z autyzmem same nie mogą niczego oczekiwać. Nie potrafią przewidzieć przyszłych możliwości, niezależnie od tego, jak podstawowa by ona była.

Osoby autystyczne nie mają teorii o innych umysłach. A raczej, brakuje im teorii o innych umysłach, ale tylko dlatego, że brakuje im czegoś nieskończenie bardziej fundamentalnego.

Osoby autystyczne nie odczuwają więzi z innymi ludźmi – więzi, której my wszyscy nie potrafimy nawet stłumić, więzi, z której wynika nie tylko możliwość tworzenia teorii na temat naszych doświadczeń związanych ze światem i ludźmi w nim żyjącymi, ale także możliwość posiadania doświadczeń związanych ze światem i ludźmi w nim żyjącymi.

Filozof Sartre opisał scenariusz ukazujący naturę ludzkiego doświadczenia:

Podsłuchuję pod drzwiami rozmowę toczącą się po drugiej stronie. Podsłuchuję. Skrzypią schody. Nagle moje doznania ulegają zmianie. To, co było zaciekawieniem, staje się wstydliwą świadomością mojej pochylonej postawy, mojej tajnej operacji.

Obecność innej osoby – nawet nie jej obecność, a raczej wskazanie na jej możliwą obecność – zmienia moje doświadczenie.

Moje doświadczenie ulega tak całkowitej przemianie, że okazuje się, że nie jest ono wcale takie my doświadczenie w ogóle, ale całkowicie podatne na perspektywy innych ludzi, niezależnie od tego, czy ci inni ludzie są z krwi i kości, we wspomnieniach, w oczekiwaniach, wpleceni w struktury instytucji lub osadzeni w znaczeniu codziennych przedmiotów – jeśli podczas podsłuchiwania moje spojrzenie natknie się na torebkę mojej matki, moja ciekawość może równie dobrze zamienić się w wstyd.

Oto, co odkrył Sartre: że nie jestem panem swoich doświadczeń, że moje doświadczenia są zawsze wspólne. Fakt, że uwydatnia się to tylko w momentach załamania, nie przeczy jego prawdziwości – zanim skrzypnęły schody, moja ciekawość, moje staranne ukrywanie ciekawości, a także każdy inny element mojego doświadczenia, czerpały swoje znaczenie z całego życia spędzonego z innymi ludźmi.

Sartre nie był przesadnie zachwycony swoim odkryciem. Wydawało się, że zniszczyło ono nadzieję na autonomię jednostki. Jak mogę być uważany za prawdziwie wolnego, skoro zawsze implicite jestem obecny w obecności innych ludzi i pod ich wpływem?

Dlatego właśnie Sartre napisał słynne zdanie: „Piekło to inni ludzie”.

Sartre z pewnością się mylił. W końcu to właśnie dlatego, że nasze doświadczenia są przesiąknięte perspektywami innych ludzi, powstają i utrwalają się kultury ludzkie – sposoby działania, myślenia, odczuwania i widzenia. I właśnie dlatego, że powstają i utrwalają się kultury ludzkie, nasze życie nabiera kształtu i sensu.

Prawdziwe piekło, o którym Sartre nie mógł wiedzieć. Składa się na nie odporność na innych ludzi i wynikająca z niej niewrażliwość na kulturę, a tym samym na znaczenie.

Piekło to właśnie autyzm: tak wielkie zablokowanie perspektywy innych ludzi, że nie ma warunków do przeżycia czegoś ludzkiego.

Mój Józef nie może czuć ciekawości. Nie może czuć wstydu. Nie może być nieśmiały. Nie może być pewny siebie. Nie może czuć współczucia. Nie może czuć urazy. Nie może mówić prawdy. Nie może kłamać.

Bo mój Józef nie potrafi być z innymi ludźmi – z nimi w sensie filozoficznym. Jego doświadczenia, jakiekolwiek by one nie były, nie są wspólnymi osiągnięciami, nie przeplatają się z perspektywami innych ludzi.

Jeśli osoby niewidome nie widzą, osoby autystyczne nie mogą się dzielić – niezdolni do dzielenia się doświadczeniami, które konstytuują i utrwalają ludzkie kultury, są wykluczeni ze świata ludzi. To najgłębsze z możliwych, wręcz niewyobrażalne, ograniczenie.

Baron-Cohen uznał, że jego czteroletnie dzieci cierpiące na autyzm nie potrafią dostrzec, czego oczekują od nich inni ludzie.

Przeoczył fakt, że jego czteroletnie dzieci cierpiące na autyzm spędziły już rok, dwa, a może nawet cztery lata pozbawione tej wrażliwości na otaczających je ludzi, dzięki której niemowlęta i małe dzieci bez trudu uczą się doceniać wzorce życia i przewidywalność zdarzeń, a tym samym stają się zdolne do oczekiwania.

Pominął fakt, że oczekiwania są doświadczeniem, do którego czteroletnie dzieci z autyzmem nie mają dostępu, którego same nie są w stanie przeżyć i którego oczywiście nie są w stanie przypisać innym.

Ale było wiele rzeczy, które musiał przeoczyć.

Przypuszczalnie czterolatki Barona-Cohena weszły do sali eksperymentalnej przed jej rozpoczęciem. Czterolatki z autyzmem nie mogą wejść nigdzie. Pęd i orientacja innych osób to coś, na co nie mają wpływu.

Przypuszczalnie czterolatki Barona-Cohena siedziały na krzesłach lub na podłodze, czekając na rozpoczęcie eksperymentu. Czterolatki z autyzmem nie potrafią siedzieć na krzesłach ani na podłodze, czekając na cokolwiek. Nie mają one zmysłu, który skłania dzieci do robienia tego, co robią lub o co proszą je ludzie wokół, i nie mają receptorów sensu, który nadaje sens czekaniu.

Przypuszczalnie czterolatkom Barona-Cohena wydawano proste instrukcje. Czterolatki z autyzmem nie słyszą instrukcji. Nie wiedzą, że ktoś do nich mówi. Nie wiedzą, co to znaczy być do nich mówionym. Kierunek wzroku innych osób, ton głosu i gesty innych osób nie są dla nich dostępne, w ogóle ich nie dotyczą.

„Teraz, dzieci, wkrótce…” Czterolatki z autyzmem rozumieją tylko najbardziej podstawowe słowa, wypowiadane przez kogoś znajomego w rutynowym kontekście. Mogą wymawiać słowa, powtarzać frazy, ale nie potrafią nawiązać wzajemnej komunikacji. Nie przyswajają języka jako języka ojczystego, od wewnątrz i poprzez obcowanie z ludźmi, wśród których żyją. Z czasem będą przyswajać język z zewnątrz, z przerwami, częściowo i bez typowych motywacji.

A potem były lalki Barona-Cohena. Czterolatki z autyzmem nie widzą lalek i tego, co robią, tak samo jak nie widzą ludzi i tego, co robią. Jeśli Baron-Cohen nosił zegarek, którego tarcza odbijała słońce, to czterolatki z autyzmem patrzyły na niego. Albo na coś innego. Albo na nic.

Wniosek Barona-Cohena, że osoby z autyzmem nie posiadają teorii innych umysłów, jest jak wniosek osób niewidomych, że nie widzą słońca. Jakby osoby z autyzmem rozumiały wszystko poza perspektywą innych ludzi; jakby osoby niewidome widziały wszystko poza światłem. Prezentuje się to jako ograniczone ograniczenie, a raczej jako całkowite wykluczenie.

Osoby autystyczne nie są ślepe na inne umysły. Są odporne na innych ludzi, a zatem na wszystkie znaczenia, które można uchwycić tylko we współpracy z innymi.

To, jak to jest, ta odporność na innych ludzi, jest rzeczywiście dezorientujące. Mniej więcej tak dezorientujące, jak to jest być nietoperzem.

Mimo to wypada nam sięgnąć po analogię. Czegoś, do czego mogłoby to być zbliżone. Bez tego nie będziemy w stanie ani należycie wspierać młodych ludzi z autyzmem, ani w pełni docenić ich piekła.

Jako dziecko otrzymywałem miesięcznik dla dzieci. Na tylnej okładce zawsze widniała ta sama zagadka. Zdjęcie codziennego przedmiotu, zrobione z tak bliska, że nie dało się go rozpoznać. Wyzwaniem było ustalenie, czym mógł być ten przedmiot, bez typowych wskazówek w postaci konturu czy kontekstu.

Często myślałem o tej comiesięcznej łamigłówce, gdy poznawałem świat z moim synem.

Kiedy Joseph miał cztery lata i cierpiał na autyzm, czasami dwóch policjantów na koniach przemierzało naszą cichą ulicę. To było naprawdę niezwykłe wydarzenie – konie zachwycały bujnymi grzywami i lśniącym uprzężą, a policjanci robili wrażenie swoim wzrostem.

Gdy konie mijały furtkę naszego ogrodu, starałem się skupić uwagę Josepha na nich. Czasami odwracał się w ich stronę. Ale jego oczy nigdy się nie rozszerzały ani nie rozświetlały.

Czy Józef nie był zainteresowany końmi? A może Józef ich nie widział?

Czy konie były dla Józefa jak zdjęcia na okładce mojego magazynu dla dzieci? Czy nie było żadnego zarysu, żadnego kontekstu, który nadałby im znaczenie?

Skąd czterolatek czerpie zdolność do identyfikowania dwóch koni jako obiektów odniesienia na spokojnej ulicy, jeśli nie z blasku sprzączek ich siodeł, brązu ich zadbanej sierści, błękitu nieba w oddali, odgłosu motocykla w oddali, wspomnienia wczorajszej kąpieli lub słów z jakiejś reklamy radiowej?

Skąd czerpiemy wyczucie pełnych znaczenia kształtów i dźwięków otaczającego nas świata?

Co kształtuje nasze doświadczenia, dzięki czemu mogą się nimi dzielić ludzie wokół nas, abyśmy wszyscy w jednej chwili byli zafascynowani końmi?

Faktem jest – najbardziej podstawowym faktem egzystencjalnym – że nasze własne spostrzeżenia są już wspólnymi osiągnięciami, przeplatającymi się z perspektywami innych ludzi i nabierającymi znaczenia w powiązaniu z tym, co nas otacza.

Wszystko, co nadaje światu jego charakter, dociera do nas poprzez przebywanie z innymi. Tak naturalnie, że nie musimy nawet krzyczeć „Patrz!”, by wszyscy wokół z zachwytem patrzyli na parę koni na miejskiej ulicy.

Tak więc, naturalnie, z wyjątkiem czteroletniego chłopca z autyzmem, który nie widzi koni, chociaż są tuż przed nim w całej swojej żywej, oddychającej ogromności i chociaż wszyscy wokół niego podziwiają ich potęgę.

Doświadczamy świata w kontekście otwieranym przez naszą otwartość na myśli i uczucia innych ludzi. Autyzm, który charakteryzuje się odpornością na myśli i uczucia innych ludzi, oznacza brak jakiegokolwiek kontekstu, w którym doświadczenie byłoby możliwe.

Bez zdolności do doświadczania, osoby autystyczne mają jedynie strzępki przedmiotów i zdarzeń. Zbyt blisko, by czuć się komfortowo. Bez powiązań. Bez wymiarów. Fragmenty kości świata i brak ciała, które by je ożywiło. Marne boje, dzięki którym można uniknąć zatonięcia.

Józef zna datę swoich urodzin. Wie, że tego dnia dostanie prezenty. Wie, że będzie tort ze świeczkami. Byłby trochę zdenerwowany, gdyby nie było prezentów lub tortu, ale tylko dlatego, że zawsze były prezenty i tort. Nie może się doczekać swoich urodzin. Nie może czuć się wyjątkowo w dniu swoich urodzin. Nie może pamiętać, że to jego urodziny. Urodziny brata i sąsiada interesują go tak samo, jak jego własne.

Józef nie otrzymać urodziny. Ma jego strukturę. Ale nie ma jego ciała.

Reszta z nas może nie lubić urodzin, możemy unikać wszelkich obchodów urodzin. Ale nie możemy żyć bez znaczenia urodzin. Jesteśmy bezradnie uwięzieni w tym samym znaczeniu, którego osoby z autyzmem są bezradnie wolne.

A co do urodzin, tak jest ze wszystkim. Wszystkim, co nadaje życiu charakter. Faktem i fikcją, zwycięstwem i porażką, ożywionym i nieożywionym, ludzkim i nieludzkim, przeszłością i przyszłością, mężczyzną i kobietą, szczegółami i ogółem: całą treścią, której używamy do zdobywania doświadczeń, wszystkimi kształtami rzeczy, których uczymy się bez słów.

Józef musi negocjować życie bez tej treści, bez horyzontu, w którym życie się rodzi. Ma jedynie suche fakty niektórych rzeczy. Niepewny i powoli gromadzony zapas, z którego musi czerpać, by kształtować doświadczenia, których kruchości nigdy nie poznamy.

Niewzruszony perspektywą innych ludzi, Józef nie potrafi spojrzeć na sprawy całościowo. W ten sposób jest odcięty od świata otaczających go osób, nie dając się oderwać od bezsensownej, bezpośredniej rzeczywistości. Wykluczony ze wszystkiego, co towarzyskie, jest jak mała dziewczynka z zapałkami na mrozie zimy.

Tyle że dziewczynka z zapałkami chciała się tam dostać, pragnęła się tam dostać. Józef nawet nie widzi, że jest w czym się znaleźć. Nie stara się dzielić tym, czym my się dzielimy. Nie tęskni za naszym światem.

Być może to błogosławieństwo. Takie pragnienie złamałoby ci serce. Ale dziwność bycia bez niego nie ma sobie równych na ziemi.

Jeśli dotrzesz do tej dziwności, zatrzymasz się przy niej i przyciągniesz ją choć odrobinę bliżej, to i ty zostaniesz odłączony od świata i nigdy już cię do niego nie wypuścisz.

Ludzie mówią o Józefie, że żyje w swoim własnym świecie.

To nie tak. Nie możesz mieć własnego świata.

Świat tworzy się wraz z innymi, zbudowany jest ze zdrowego rozsądku, który kształtuje doświadczenia, których znaczenie opiera się na kulturze, w której są obecne.

Świat jest z konieczności współdzielony. Józef nie żyje w świecie.

Józef z pewnością może się uczyć. Już się uczył. Ale nie dlatego, że zaczął się kształtować świat. Nie dlatego, że pojawia się wspólne doświadczenie.

Osoby autystyczne uczą się w sposób typowy dla autyzmu.

Przedmioty wokół stają się rozpoznawalne, jeśli są prezentowane wielokrotnie. Można je oznaczać, etykietować, jak w podręcznikach do nauki języków obcych. Ale zawsze w sposób szczegółowy. „Mama”, a nie matka. „Obiad”, a nie jedzenie. „Pies”, a nie zwierzę.

Z wystarczającą ilością etykietowania przedmiotów i zdarzeń, życie zyskuje komfort swojskości. Choć niepodważalna szczególność sprawia, że komfort ten staje się nieco nikły. Nieszczęście nigdy nie jest daleko.

Więcej można osiągnąć, ucząc w tym samym. Dlatego powtarzanie jest tak pocieszające. Śniadanie dzisiaj jest jak śniadanie wczorajsze. Ta rzecz, której nazwę znamy, jest jak ta, której nazwę znamy. Śniadanie jest jak obiad. Obiad jest jak kolacja. To samo.

Różnicowania się również można się nauczyć, choć nie jest to aż tak widoczne.

A radość tkwi w podobieństwie i odmienności. Ożywiające jest rysowanie linii między oznaczonymi obiektami. Ale otępiające jest, gdy linia jest przerywana lub kwestionowana. Śniadanie w samochodzie w drodze na prom. Zupełnie inne niż śniadanie. Wystarczająco, by zburzyć swój świat kart.

Można się nauczyć, że jedno oznaczone zdarzenie następuje po drugim. Najpierw to, potem tamto. Wystarczające ustabilizowanie zdarzeń to zadanie. Podstawy do niepokoju są rozszerzone.

To, że jedno oznaczone zdarzenie powoduje, że można podjąć próbę kolejnego. Joseph i ja jeszcze tam nie dotarliśmy. Dlaczego parasol? Bo pada deszcz. Dlaczego deszcz? Bo parasol.

A fałszywych przyjaciół jest mnóstwo i mnożą się z każdym krokiem. Komputer nie działa. Toster nie działa. Samochód nie działa. Prysznic nie działa…

…Mama dziś nie pracuje. Zamieszanie. Zdenerwowanie. Nie da się tego wytłumaczyć. Twój nieostrożny błąd cofnie się, ale dopiero po tygodniu, albo miesiącu.

Uczenie się z zewnątrz nie jest łatwe.

Jednak nawet przebywanie z innymi ludźmi może być źródłem zbliżenia.

Joseph nie może do mnie zadzwonić. Nie może powiedzieć „Mamo!”, kiedy czegoś potrzebuje lub chce. Kilka razy w nocy wymiotował w łóżku. Rano zastałam go pokrytego strupami wymiocin. Widząc mnie, nazwał sytuację „pomyłką”. Ale nie był w stanie do mnie zadzwonić.

Wołanie do kogoś opiera się na filozoficznym bycie – z tym autyzmem jest na zewnątrz. Osoba jest obecna dla ciebie, choć w innym pokoju. Poza zasięgiem wzroku, ale nie poza tobą. Podnosisz głos, żeby do niej dotrzeć, ponieważ jej dystans od ciebie jest w tobie. Jej relacja z tobą, to, co może dla ciebie zrobić, jest w tobie. Nie musisz mieć teorii. Twoje doświadczenie jest już ukształtowane przez nią i dla niej. „Mamo!”

Ale możesz nauczyć kogoś, żeby do ciebie dzwonił, z zewnątrz. Jeśli masz szczęście.

Około sześć miesięcy temu Józef po raz pierwszy krzyknął „Mamo!”.

Joseph nie nazywał mnie „Mamą”. Nie wołał mnie. Robił to, co robi bez przerwy, dając głos fragmentowi dźwięku ze swojego zapasu. Czasem linijce piosenki. Czasem fragmentowi komunikatu drogowego. Czasem dźwiękowi wirującej pralki.

Tym razem z zapasów Josepha dobiegł głos jego brata, który zwrócił moją uwagę: „Mamo!”

Okazja.

Wpadłem do pokoju. Prosto do niego. „Tak, Joseph? Tak? O co chodzi? Czego chce Joseph?”

Oczywiście, nie było odpowiedzi. Ale to był początek.

Joseph zaczął wygrzebywać „Mamo!” ze swojego zasobu dźwięków i przez kolejne dni i tygodnie powtarzał je bez przerwy. Za każdym razem odpowiadałem, jakby mnie zawołał. „Tak, Joseph? Czy Joseph ma się dobrze? Czego Joseph chce?”

Miesiące później budujemy więź. Jeśli to, to tamto. Jeśli „Mamo!”, to Mama jest tutaj.

Joseph może teraz wołać „Mamo!”, jeśli czegoś chce. Nie zawsze. Nie, jeśli naprawdę czegoś potrzebuje. Nadal byłby cały pokryty wymiocinami. I nie używałby swojego imienia w stosunku do mnie. I nie zmieniał tonu. Jeśli jestem obok niego, krzyczy.

Ale i tak zwycięstwo. Zgromadzenie między nami małej symulacji bycia-z, niepewnie, boleśnie powoli i z zewnątrz do środka.

Wiele osób nie rozpoznaje u swojego dziecka diagnozy autyzmu w kontekście tego, czym jest autyzm.

Liczba dzieci, u których zdiagnozowano autyzm, znacznie przekracza liczbę dzieci podobnych do Józefa.

Tak naprawdę, określenie „autystyczny” nie jest dobrym określeniem dla dzieci takich jak Joseph. Sugeruje ono bowiem pewnego rodzaju zamknięcie się w sobie.

Józef nie może używać słowa „ja”. Nazywa siebie „Józefem”. Jeśli zapytam: „Józef? Józef? Gdzie jest Józef?”, przykłada palec do piersi i mówi: „Ten”. Kolejny z jego zapasów. Bez żadnego specjalnego statusu.

Nasze poczucie własnej wartości jest tak samo wspólnym osiągnięciem, jak poczucie wszystkiego innego. To bycie z innymi ludźmi daje mi poczucie własnej wartości.

Józef nie jest w stanie być egoistą, tak samo jak nie jest w stanie być bezinteresownym. Nie może działać we własnym interesie, tak samo jak nie może działać w interesie innych.

Jednak mój opis przypadku Josepha ma zastosowanie w przypadku wszystkich dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem, nawet tych, które zupełnie nie przypominają Josepha.

Ponieważ po postawieniu diagnozy autyzmu wdrażane są strategie, które mają na celu przyciągnięcie na zewnątrz dzieci, które, bez względu na swoje problemy, z natury są wewnętrzne.

Ochronniki słuchu, gryzaki, przerwy na intruzję, bezpieczne przestrzenie, urządzenia elektroniczne, opiekunowie i wyjątki odciągają dzieci z diagnozą autyzmu od innych ludzi i świata, wprowadzając je w świat zewnętrzny, który nie jest ich naturalnym stanem.

Jeśli nie zrozumiemy, na czym w istocie polega autyzm, nadal będziemy ignorować to odrębne, blisko powiązane zjawisko, ten autyzm drugiego rzędu, będący wynikiem instytucjonalnej produkcji, na który cierpi obecnie ogromna i rosnąca liczba dzieci.

Kilka tygodni temu Joseph i ja odwiedziliśmy lokalną szkołę. Byliśmy tam z innymi wolontariuszami, aby otrzymać podziękowania od dzieci, które gościliśmy w naszym ogrodzie w tym roku.

Chodziliśmy od klasy do klasy, odbieraliśmy kartki wykonane przez dzieci, słuchaliśmy ich wspomnień związanych z ogrodem, byliśmy oklaskiwani i fetowani.

W jednej klasie ośmiolatków rozpoznałem małego chłopca z ulicy, przy której kiedyś mieszkaliśmy.

W ciągu ostatnich kilku lat poczułem do tego chłopaka sympatię. Chociaż nigdy nie byłem blisko z nim ani z jego rodziną, podbiegał do mnie do ogrodu, mówił, że za mną tęskni i opowiadał mi nowiny ze starej ulicy. Kiedyś, na koncercie bożonarodzeniowym w szkole, nauczyciel zapytał, czy wyjdę na korytarz, bo ten chłopiec mnie zobaczył i chce ze mną porozmawiać. Kiedy wyszedłem, rzucił mi się na szyję, jakby od tego zależało jego życie, jakby potrzebował ratunku. Moja jedyna myśl brzmiała: „Halo? Ktoś? Archiemu nie wiedzie się najlepiej”. Nauczyciel z trudem go odepchnął.

Od tamtej pory widziałem Archiego w ogrodzie raz czy dwa. Miał u boku asystenta ds. specjalnych potrzeb edukacyjnych, który pilnował, żeby nie przeszkadzał mu w zajęciach.

A teraz znów tu był, w dniu naszej wizyty w szkole. Siedział obok swoich kolegów z klasy. Ze słuchawkami. I iPadem. Wokół niego trwała zabawa, ale bez niego.

Czy Archie ma diagnozę autyzmu? Nie wiem. Ale myślę, że tak. I że to go od nas odciąga, wyrywa z życia.

Ten mały chłopiec, urodzony do życia w środku, który zdawał się przeczuwać swój los, który kurczowo trzymał się przypadkowych ludzi, póki mógł: teraz nie widząc; nie słysząc; odizolowany; na zewnątrz.

Nie dlatego, że ma autyzm. Ponieważ ma diagnozę autyzmu.

Dołącz do rozmowy: